#pazienti

Persino etimologicamente il termine “paziente” comincia ad apparire oggi inadeguato: la parola deriva dal latino “patientem”, che indica “persona che tollera, che soffre, che attende con pazienza e tranquillità il suo destino”. Niente di più lontano dal concetto di empowerment introdotto in Medicina ormai anni fa da Bob Anderson, psicologo e direttore del Behavioral, clinical and health systems (BCHS) intervention research core del Michigan Diabetes Research and Training Center, che oggi è il nuovo paradigma di tutti gli operatori sanitari.

Un documento del Ministero della Salute del 2011 definisce l’empowerment come “il processo dell‟azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenze sulle proprie vite, al fine di cambiare  il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l‟equità e la qualità della vita. (…) Accanto alle iniziative istituzionali, è necessario anche che ogni operatore del SSN sia consapevole che lo sviluppo della partecipazione e dell‟empowerment  dei cittadini deve rappresentare un proprio impegno.  Il coinvolgimento del paziente nella propria cura, riabilitazione e reintegrazione che è alla base del processo di empowerment richiede l‟individuazione di opportune strategie che  tengano conto dell‟efficacia, della sicurezza, della sostenibilità e dell‟equità delle cure, oltre che delle caratteristiche demografiche e culturali del paziente, della sua storia e personalità”. Per il Ministero occorre quindi “sviluppare, adottare e promuovere strumenti di coinvolgimento dei cittadini e  pazienti” e “assicurare la partecipazione sostenibile dei pazienti e delle loro associazioni negli organismi e nei processi decisionali”.

Con l’entrata in crisi del modello paternalistico nel rapporto medico-paziente, il peso delle opinioni e delle scelte del paziente nel percorso terapeutico è andato via via crescendo, fino a diventare un fattore imprescindibile. Il prossimo step? Sempre di più le Associazioni dei pazienti rivendicano la volontà e il diritto di avere un ruolo anche nelle decisioni di politica sanitaria. Non più solo clinici e amministratori dovrebbero poter esercitare un potere decisionale nelle questioni che riguardano le opzioni terapeutiche e gli indirizzi di spesa in campo sanitario, ma anche i diretti interessati: cioè i pazienti.

Il tema – importante di per sé – è ancora più “caldo” quando lo si cala nell’ambito del trattamento con farmaci biosimilari di pazienti naïve e dello switch dal trattamento con un farmaco biologico a quello con biosimilari.

Secondo Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, allo stato attuale l’esigenza prioritaria è l’adozione di un provvedimento vincolante su tutto il territorio nazionale in grado di fare definitivamente chiarezza sulla materia e di tutelare uniformemente i diritti dei cittadini alla personalizzazione e alla sicurezza del trattamento, nonché alla continuità terapeutica. In un momento in cui le risorse disponibili sono sempre più limitate è necessario garantire il perfetto equilibrio tra l’esigenza di contenimento della spesa, e in tal senso i farmaci biosimilari rappresentano un’importante opportunità da valorizzare, e la massima tutela dei  diritti dei pazienti”.

Abbiamo raccolto il parere sul tema degli esponenti di alcune tra le più importanti Associazioni di pazienti affetti da patologie trattabili con farmaci biologici o biosimilari. Ecco le videointerviste che ci hanno concesso.▼